SOWA OPAC : Biblioteka - Katalog książek

1 wynik

Książka

W koszyku

oceń

Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi : formy społecznego wsparcia / Urszula Klajmon-Lech. - Toruń : Wydawnictwo Adam Marszałek , 2018. - 331 s. : il. ; 23 cm.

Autor

Klajmon-Lech Urszula.

Temat

Dziecko chore przewlekle Rodzina Choroby dziedziczne Chorzy w rodzinie

Zawiera: Wprowadzenie. Rozdział I Doświadczenie choroby z perspektywy chorego i jego otoczenia – ujęcie socjologiczne: 1.1. Choroba – poczucie dyskomfortu – chorowanie; 1.2. Obraz choroby, relacje lekarz-pacjent w koncepcji Talcotta Parsonsa; 1.3. Dowartościowanie perspektywy pacjenta laika w rozważaniach Eliota Freidsona – lecznictwo niemedyczne; 1.4. Zachowania w chorobie jako przedmiot badań socjologicznych; 1.5.Anselma Straussa koncepcja choroby przewlekłej jako trajektorii; 1.6. Model zmieniających się perspektyw w chorobie przewlekłej według Barbary Paterson; Konkluzje. Rozdział II Rodzice wobec choroby dziecka. Perspektywa pedagogiczno-psychologiczna: 2.1. Rodzina dziecka z niepełnosprawnością w ujęciu systemowej koncepcji rodzin; 2.2. Choroba w rodzinie jako przedmiot badań pedagogicznych; 2.3. Problemy i obciążenia rodziców związane z chorobą dziecka; 2.4. Proces przyjęcia niepełnosprawności dziecka; 2.4.1. Przyjęcie diagnozy; 2.4.2. Szok – bunt – akceptacja – proces dostosowywania się do niepełnosprawności w wybranych ujęciach; 2.5. Stres rodzicielski i radzenie sobie z nim; Konkluzje. Rozdział III Wsparcie osób z rzadką chorobą genetyczną i ich rodzin: 3.1. Rzadka choroba – ujęcie definicyjne, podział i etiologia zaburzeń genetycznych; 3.1.1. Wybrane rzadkie zespoły genetyczne – charakterystyka, rozwój; 3.1.1.1. Zespół łamliwego chromosomu X; 3.1.1.2. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza; 3.1.1.3. Fenyloketonuria; 3.1.1.4. Zespół Pradara-Williego; 3.1.1.5. Zespół Draveta; 3.2. Medyczne i społeczne aspekty funkcjonowania pacjentów z rzadkimi chorobami i ich rodzin; 3.3. Wsparcie jako niezbywalny składnik „spirali życzliwości”; 3.4. Wsparcie pedagogiczne rodziców dzieci chorych; 3.5. Polityka zdrowotna i wsparcie pacjentów z rzadkimi chorobami oraz ich rodzin w wybranych krajach Europy; 3.5.1. Decyzje, plany i działania w zakresie opieki zdrowotnej; 3.5.2. pecjalistyczna opieka zdrowotna w wybranych krajach Europy; 3.6. Internet jako przestrzeń wsparcia społecznego osób z rzadkimi chorobami genetycznymi i ich rodzin; Konkluzje. Rozdział IV Uzasadnienie stanowiska badawczego: 4.1. Problematyka, przedmiot i cele badań; 4.2. Paradygmat badań jakościowych; 4.3. Biografia jako orientacja metodologiczna; 4.3.1. Wywiad narracyjny w ujęciu Fritza Schützego; 4.4. Organizacja badania, charakterystyka próby badanych, przebieg badania, aspekty etyczne. Rozdział V Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi - badania własne: 5.1. Trajektoria doświadczeniem rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi; 5.1.1. Gromadzenie się potencjału trajektoryjnego; 5.1.2. Diagnoza jako wydarzenie centralne narracji; 5.1.3. Trud i radość życia z dzieckiem z rzadką chorobą; 5.2. Zróżnicowane trajektorii życia; 5.2.1. Dagmara – nierozerwalna więź z córką; 5.2.2. Aleksandra – poczucie braku wsparcia i zrozumienia; 5.2.3. Alicja – żal i zmęczenie; 5.2.4. Marek – siła i autonomia; 5.3. Zmiany perspektyw w doświadczeniu choroby; Konkluzje. Rozdział VI Od wsparcia do samorozwoju. Wsparcie społeczne i pedagogiczne udzielane rodzinie dziecka z rzadką chorobą genetyczną: 6.1. Otrzymywane i udzielane wsparcie w układzie człowiek-człowieka; 6.2. Doświadczenie wsparcia w układzie człowiek-grupa; 6.2.1. Środowisko lokalne; 6.2.2. Stowarzyszenia społeczne; 6.2.3. Wspólnoty i ugrupowania kościelne, znaczenie wiary; 6.3. Uzyskanie wsparcia w układzie człowiek-instytucje; 6.3.1. Szkoła i inne placówki edukacyjne jako miejsce wsparcia dziecka i jego rodziny; 6.3.2. Instytucje pomocy medycznej, lekarze, personel medyczny, rehabilitanci; 6.4. Wsparcie pedagogiczne; Konkluzje. Zakończenie. Pedagogiczna pomoc rodzinie dziecka z rzadkim zespołem genetycznych – inspiracje i propozycje. Bibliografia. Aneks.

dostępna do wypożyczenia

Ta pozycja znajduje się w zbiorach 2 placówek. Rozwiń listę, by zobaczyć szczegóły.

Wypożyczalnia

Są egzemplarze dostępne do wypożyczenia: sygn. 316 (2 egz.)

Czytelnia

Egzemplarze są dostępne wyłącznie na miejscu w bibliotece: sygn. 316 (1 egz.)