Zawiera: Wstęp. Rozdział I Tanatopedagogiczne konteksty życia rodziny: 1. Niezawinione cierpienie dziecka; 2. Dziecko w cierpieniu totalnym; 2.1. Nieuleczalna choroba dziecka; 2.2. Wymiary cierpienia chorego dziecka; 3. Skutki choroby dziecka w rodzinie; 4. Tanatopedagogika wobec zagrożenia życia dziecka; 4.1. Ogólne założenia tanatopedagogiki; 4.2. Tanatopedagogiczny wymiar funkcjonowania rodziny chorego dziecka. Rozdział II Rodzina wobec sytuacji tanatologicznej: 1. Dążenie do podniesienia jakości życia dziecka; 2. Adaptacja do trudnej sytuacji; 3. Wykorzystanie resilience; 4. Wzrost potraumatyczny; 5. Znaczenie wsparcia hospicyjnego; 6. Rola edukacji; 6.1. Edukacja w rodzinie chorego dziecka; 6.2. Edukacja formalna. Rozdział III Metodologia badań własnych: 1. Orientacja jakościowa w badaniach empirycznych; 1.1. Ogólne założenia badań jakościowych; 1.2. Konstruktywistyczne ujęcie teorii ugruntowanej; 1.3. Zastosowanie teorii ugruntowanej w opiece paliatywnej; 2. Badania własne; 2.1. Problematyka badawcza i metody gromadzenia danych; 2.2. Środowisko realizacji badań i ich przebieg. Rozdział IV Budowanie oraz wykorzystanie zasobów indywidualnych i rodzinnych: 1. Zdrowe i chore dziecko; 2. Ojcostwo i macierzyństwo; 3. Filozofia życiowa; 4. Wiara w Boga; 5. Praca i odpoczynek; 6. Wspólny potencjał rodziny; 7. Zasoby materialne; 8. Plany i marzenia. Rozdział V Sprzeciw rodziców wobec własnej bezradności: 1.Dbanie o jakość życia dziecka; 2. Blaski i cienie komunikacji z personelem szpitalnym; 3. Uczestniczenie w edukacji formalnej; 4. Podejmowanie inicjatyw własnych; 5. Dzielenie się doświadczeniem; 6. Własny rozwój bliskich dziecka; 6.1. Poznanie i akceptacja samego siebie; 6.2. Zmiany w hierarchii wartości i w postawach; 6.3. Akceptacja nieuchronności cierpienia i śmierci; 6.4. Własny rozwój duchowo-religijny; 6.5. Samokształcenie i nabywanie kompetencji. Rozdział VI Współpraca rodziny z hospicjum: 1. Hospicjum jako istotna forma wsparcia rodziny; 1.1. Postrzeganie hospicjum i początek współpracy; 1.2. Korzyści płynące ze wsparcia; 2. Trudności we współpracy; 3. Ku wzajemnemu zrozumieniu. Rozdział VII Edukacja chorego dziecka w rodzinie: 1. Organizowanie doświadczeń w celu „przybliżenia dziecku świata”; 2. Wspieranie rozwoju intelektualnego i emocjonalnego; 3. Wzmacnianie samodzielności; 4. Kształtowanie postaw prospołecznych; 5. Wzmacnianie aktywności duchowo-religijnej dziecka; 6. Nagradzanie i karanie. Rozdział VIII Edukacja zdrowego dziecka w rodzinie: 1. Diagnoza i zaspokajanie potrzeb dziecka; 1.1. Deficyt obecności i uwagi bliskich; 1.2. Brak informacji o chorobie; 1.3. Potrzeba planowania przyszłości; 1.4. Poszukiwanie kontaktów społecznych; 2. Wspieranie wszechstronnego rozwoju dziecka; 3. Troska o rozwój duchowo-religijny; 4. Wdrażanie do obowiązków; 5. Kształtowanie postawy opiekuńczej wobec chorego rodzeństwa; 6. Korygowanie i wzmacnianie zachowań dziecka. Zakończenie: 1. Rodzina wobec choroby dziecka; 2. Dyskusja wyników; 3. Postulaty. Bibliografia.

Zawiera: Wprowadzenie. Rozdział I Doświadczenie choroby z perspektywy chorego i jego otoczenia – ujęcie socjologiczne: 1.1. Choroba – poczucie dyskomfortu – chorowanie; 1.2. Obraz choroby, relacje lekarz-pacjent w koncepcji Talcotta Parsonsa; 1.3. Dowartościowanie perspektywy pacjenta laika w rozważaniach Eliota Freidsona – lecznictwo niemedyczne; 1.4. Zachowania w chorobie jako przedmiot badań socjologicznych; 1.5.Anselma Straussa koncepcja choroby przewlekłej jako trajektorii; 1.6. Model zmieniających się perspektyw w chorobie przewlekłej według Barbary Paterson; Konkluzje. Rozdział II Rodzice wobec choroby dziecka. Perspektywa pedagogiczno-psychologiczna: 2.1. Rodzina dziecka z niepełnosprawnością w ujęciu systemowej koncepcji rodzin; 2.2. Choroba w rodzinie jako przedmiot badań pedagogicznych; 2.3. Problemy i obciążenia rodziców związane z chorobą dziecka; 2.4. Proces przyjęcia niepełnosprawności dziecka; 2.4.1. Przyjęcie diagnozy; 2.4.2. Szok – bunt – akceptacja – proces dostosowywania się do niepełnosprawności w wybranych ujęciach; 2.5. Stres rodzicielski i radzenie sobie z nim; Konkluzje. Rozdział III Wsparcie osób z rzadką chorobą genetyczną i ich rodzin: 3.1. Rzadka choroba – ujęcie definicyjne, podział i etiologia zaburzeń genetycznych; 3.1.1. Wybrane rzadkie zespoły genetyczne – charakterystyka, rozwój; 3.1.1.1. Zespół łamliwego chromosomu X; 3.1.1.2. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza; 3.1.1.3. Fenyloketonuria; 3.1.1.4. Zespół Pradara-Williego; 3.1.1.5. Zespół Draveta; 3.2. Medyczne i społeczne aspekty funkcjonowania pacjentów z rzadkimi chorobami i ich rodzin; 3.3. Wsparcie jako niezbywalny składnik „spirali życzliwości”; 3.4. Wsparcie pedagogiczne rodziców dzieci chorych; 3.5. Polityka zdrowotna i wsparcie pacjentów z rzadkimi chorobami oraz ich rodzin w wybranych krajach Europy; 3.5.1. Decyzje, plany i działania w zakresie opieki zdrowotnej; 3.5.2. pecjalistyczna opieka zdrowotna w wybranych krajach Europy; 3.6. Internet jako przestrzeń wsparcia społecznego osób z rzadkimi chorobami genetycznymi i ich rodzin; Konkluzje. Rozdział IV Uzasadnienie stanowiska badawczego: 4.1. Problematyka, przedmiot i cele badań; 4.2. Paradygmat badań jakościowych; 4.3. Biografia jako orientacja metodologiczna; 4.3.1. Wywiad narracyjny w ujęciu Fritza Schützego; 4.4. Organizacja badania, charakterystyka próby badanych, przebieg badania, aspekty etyczne. Rozdział V Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi - badania własne: 5.1. Trajektoria doświadczeniem rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi; 5.1.1. Gromadzenie się potencjału trajektoryjnego; 5.1.2. Diagnoza jako wydarzenie centralne narracji; 5.1.3. Trud i radość życia z dzieckiem z rzadką chorobą; 5.2. Zróżnicowane trajektorii życia; 5.2.1. Dagmara – nierozerwalna więź z córką; 5.2.2. Aleksandra – poczucie braku wsparcia i zrozumienia; 5.2.3. Alicja – żal i zmęczenie; 5.2.4. Marek – siła i autonomia; 5.3. Zmiany perspektyw w doświadczeniu choroby; Konkluzje. Rozdział VI Od wsparcia do samorozwoju. Wsparcie społeczne i pedagogiczne udzielane rodzinie dziecka z rzadką chorobą genetyczną: 6.1. Otrzymywane i udzielane wsparcie w układzie człowiek-człowieka; 6.2. Doświadczenie wsparcia w układzie człowiek-grupa; 6.2.1. Środowisko lokalne; 6.2.2. Stowarzyszenia społeczne; 6.2.3. Wspólnoty i ugrupowania kościelne, znaczenie wiary; 6.3. Uzyskanie wsparcia w układzie człowiek-instytucje; 6.3.1. Szkoła i inne placówki edukacyjne jako miejsce wsparcia dziecka i jego rodziny; 6.3.2. Instytucje pomocy medycznej, lekarze, personel medyczny, rehabilitanci; 6.4. Wsparcie pedagogiczne; Konkluzje. Zakończenie. Pedagogiczna pomoc rodzinie dziecka z rzadkim zespołem genetycznych – inspiracje i propozycje. Bibliografia. Aneks.