Bibliografia strony 223-237.

Zawiera: Wstęp. Rozdział I Tanatopedagogiczne konteksty życia rodziny: 1. Niezawinione cierpienie dziecka; 2. Dziecko w cierpieniu totalnym; 2.1. Nieuleczalna choroba dziecka; 2.2. Wymiary cierpienia chorego dziecka; 3. Skutki choroby dziecka w rodzinie; 4. Tanatopedagogika wobec zagrożenia życia dziecka; 4.1. Ogólne założenia tanatopedagogiki; 4.2. Tanatopedagogiczny wymiar funkcjonowania rodziny chorego dziecka. Rozdział II Rodzina wobec sytuacji tanatologicznej: 1. Dążenie do podniesienia jakości życia dziecka; 2. Adaptacja do trudnej sytuacji; 3. Wykorzystanie resilience; 4. Wzrost potraumatyczny; 5. Znaczenie wsparcia hospicyjnego; 6. Rola edukacji; 6.1. Edukacja w rodzinie chorego dziecka; 6.2. Edukacja formalna. Rozdział III Metodologia badań własnych: 1. Orientacja jakościowa w badaniach empirycznych; 1.1. Ogólne założenia badań jakościowych; 1.2. Konstruktywistyczne ujęcie teorii ugruntowanej; 1.3. Zastosowanie teorii ugruntowanej w opiece paliatywnej; 2. Badania własne; 2.1. Problematyka badawcza i metody gromadzenia danych; 2.2. Środowisko realizacji badań i ich przebieg. Rozdział IV Budowanie oraz wykorzystanie zasobów indywidualnych i rodzinnych: 1. Zdrowe i chore dziecko; 2. Ojcostwo i macierzyństwo; 3. Filozofia życiowa; 4. Wiara w Boga; 5. Praca i odpoczynek; 6. Wspólny potencjał rodziny; 7. Zasoby materialne; 8. Plany i marzenia. Rozdział V Sprzeciw rodziców wobec własnej bezradności: 1.Dbanie o jakość życia dziecka; 2. Blaski i cienie komunikacji z personelem szpitalnym; 3. Uczestniczenie w edukacji formalnej; 4. Podejmowanie inicjatyw własnych; 5. Dzielenie się doświadczeniem; 6. Własny rozwój bliskich dziecka; 6.1. Poznanie i akceptacja samego siebie; 6.2. Zmiany w hierarchii wartości i w postawach; 6.3. Akceptacja nieuchronności cierpienia i śmierci; 6.4. Własny rozwój duchowo-religijny; 6.5. Samokształcenie i nabywanie kompetencji. Rozdział VI Współpraca rodziny z hospicjum: 1. Hospicjum jako istotna forma wsparcia rodziny; 1.1. Postrzeganie hospicjum i początek współpracy; 1.2. Korzyści płynące ze wsparcia; 2. Trudności we współpracy; 3. Ku wzajemnemu zrozumieniu. Rozdział VII Edukacja chorego dziecka w rodzinie: 1. Organizowanie doświadczeń w celu „przybliżenia dziecku świata”; 2. Wspieranie rozwoju intelektualnego i emocjonalnego; 3. Wzmacnianie samodzielności; 4. Kształtowanie postaw prospołecznych; 5. Wzmacnianie aktywności duchowo-religijnej dziecka; 6. Nagradzanie i karanie. Rozdział VIII Edukacja zdrowego dziecka w rodzinie: 1. Diagnoza i zaspokajanie potrzeb dziecka; 1.1. Deficyt obecności i uwagi bliskich; 1.2. Brak informacji o chorobie; 1.3. Potrzeba planowania przyszłości; 1.4. Poszukiwanie kontaktów społecznych; 2. Wspieranie wszechstronnego rozwoju dziecka; 3. Troska o rozwój duchowo-religijny; 4. Wdrażanie do obowiązków; 5. Kształtowanie postawy opiekuńczej wobec chorego rodzeństwa; 6. Korygowanie i wzmacnianie zachowań dziecka. Zakończenie: 1. Rodzina wobec choroby dziecka; 2. Dyskusja wyników; 3. Postulaty. Bibliografia.

Publikacja dofinansowana z dotacji na utrzymanie potencjału badawczego Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie przyznanej przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w 2016 roku